TRAYECTORIA DE LA ENFERMEDAD

Carolyn L. Wiener,  Marylin J. Dodd

Tomado: Wiener, C., y Dodd, M. (2011)

ASPECTOS BIOGRÁFICOS  

Carolyn L. Wiener: nació en San Francisco en 1930, socióloga e investigadora en el departamento of Social and Behavioral Sciences en la School of Nursing en la UCSF. Su investigación se centra en la organización de las instituciones sanitarias, las enfermedades crónicas y la política sanitaria. Inicialmente Wiener se centró en la trayectoria de la enfermedad, la biografía y todo lo que se relaciona con la evolución de la tecnología médica, luego se centro en la forma de afrontar los problemas, la indecisión y la responsabilidad en los hospitales. En el año 2000 completo un estudio en el que se examinaba el control cualitativo y los esfuerzos de rediseño en las relaciones entre agencias de contratación de enfermeras y los hospitales sobre el tema de la responsabilidad.

Marylin J. Dodd: nació en 1946 en Vancouver (Canadá) enfermera, licenciada y máster en enfermería. Miembro de la American Academy of nursing. Su ilustre carrera ha merecido varios galardones, se considera un ejemplo de excelencia en la carrera de enfermería. Su ejemplar programa de investigación se basa en la enfermería oncológica, específicamente en los autocuidados  y control de los síntomas. La investigación de Dodd se diseño para comprobar las autointervenciones (programa PROSELF) en el manejo de los efectos secundarios del tratamiento de los pacientes con cáncer (mucositis) y los síntomas del cáncer (astenia, dolor). Dicha trayectoria investigadora ha avanzado impecablemente conforme ha utilizado de forma progresiva los estudios descriptivos y los estudios de intervención, usando metodologías de ensayos clínicos aleatorios para extender la comprensión de los fenómenos complejos en el cuidado del cáncer.

FUENTES TEÓRICAS PARA EL DESARROLLO DE LA TEORÍA

Teniendo en cuenta que la enfermedad es la alteración de la vida normal, en donde habrá respuesta a dicha alteración.  “La teoría de la trayectoria de la enfermedad organiza visiones para una mejor comprensión de la dinámica que desempeña la alteración de la enfermedad dentro de los contextos cambiantes de la vida. Wiener y Dodd establecieron una serie de preocupaciones en lo que respecta a la sobre atribución conceptual del papel de la incertidumbre en el marco de las respuestas de comprensión para vivir con la alteración de la enfermedad. La vida está llena de incertidumbre; una enfermedad crónica la  aumentaría…Por lo tanto, la tolerancia de la incertidumbre es una parte teórica critica en la trayectoria de la teoría de la enfermedad.”

PRUEBAS EMPÍRICAS UTILIZADAS EN EL DESARROLLO DE LA TEORÍA

La teoría de la trayectoria de la enfermedad se amplió mediante un análisis secundario de los datos cualitativos recogidos durante un estudio longitudinal prospectivo que examino a familias que se enfrentan al autocuidado durante 6 meses de tratamiento con quimioterapia. La muestra  para el estudio más grande incluyó a 100 pacientes y a sus familias. Todos los pacientes habían sido diagnosticados de cáncer y estaban en proceso de recibir quimioterapia para el tratamiento inicial de la enfermedad, o por una recidiva. Los sujetos del estudio designaron por lo menos a un miembro de la familia que deseaba participar en el estudio. Las entrevistas se estructuraron alrededor de la lucha de la familia y se llevaron a cabo en tres momentos durante el tratamiento con quimioterapia. Se pidió a los pacientes y a los miembros de su familia que recordaran los meses previos y discutieran el problema o desafío más importante con el que habían tenido que tratar, el grado de desasosiego producido por el problema dentro de la familia y su satisfacción en el control de la preocupación.

Los datos resultantes consistieron en 300 entrevistas (tres entrevistas por cada  100 unidades paciente-familia) que consistieron en varios momentos en el curso del tratamiento quimioterápico del cáncer.

Esta muestra fue apropiada especialmente para demostrar una perspectiva de la trayectoria de cambio a lo largo del tiempo. Los datos empíricos durante el estudio más largo proporcionaron unos datos adecuados y apropiados para el análisis secundario usando los métodos adaptados de la teoría sobre el terreno.

CONCEPTOS PRINCIPALES &DEFINICIONES

Identidad: la concepción de uno mismo en un momento determinado, que unifica múltiples aspectos de uno mismo y se sitúa en el cuerpo.

Temporalidad: el momento biográfico reflejado en el flujo continuo de los acontecimientos del curso de la vida, las percepciones del pasado, presente y posiblemente del futuro se entremezclan en la concepción de uno mismo.

Cuerpo: las actividades de la vida y las percepciones derivadas se basan en el cuerpo. La enfermedad, especialmente el cáncer, altera la percepción habitual o de cada dia de uno mismo, y está compuesta por acciones percibidas y por reacciones de otros en un contexto sociológico de la vida. La alteración produce una permeabilidad de los elementos interdependientes de la biografía: identidad, temporalidad y cuerpo. La alteración del sentido del desequilibrio esta marcada por el sentimiento de pérdida de control, dando lugar a situaciones de incertidumbre.

PRINCIPALES SUPUESTOS

A diferencia de lo que ocurre en otras teorías de enfermería, los constructos de: enfermería, la persona, la salud y el entorno no están explícitamente recogidos: El modelo de la trayectoria engloba no solo los componentes físicos de la enfermedad, sino también la organización total del trabajo hecho a lo largo del curso de la enfermedad. La trayectoria de la enfermedad no se limita a la persona que sufre la enfermedad, más bien la organización total está formada por la persona enferma, la familia y los profesionales sanitarios que la atienden y dentro de este grupo se ha denominado al paciente como “trabajador central” en la trayectoria de la enfermedad. La relación entre los trabajadores en la trayectoria es un atributo fundamental que afecta tanto al control del curso de la enfermedad, como al destino de la persona que está enferma. AFIRMACIONES TEÓRICAS El foco de atención en el contexto social para el trabajo y las relaciones sociales que afectan al trabajo de vivir con la enfermedad en la teoría de la trayectoria de la enfermedad se basa en la influencia del trabajo de Corbin y Strauss (1988). Originalmente, se anticipo que la trayectoria de la vida con cáncer tenía fases o estadios discernibles que se podrían identificar por cambios importantes en los problemas, desafíos  o actividades descritas. Esto fue la base para la recogida de datos cualitativos en tres puntos durante el tratamiento con quimioterapia. De hecho, la hipótesis se rechazó; el estado físico del paciente con cáncer y las consecuencias sociopsicológicas de la enfermedad y del tratamiento fueron los temas centrales en todos los momentos de medición a lo largo de la trayectoria. Los autores equipararon conceptualmente la incertidumbre con la pérdida de control, describiéndola como “el aspecto mas problemático de la vida con cáncer”. Esta afirmación teórica se refleja, además, en la identificación del centro del proceso socio-psicológico de la vida con cáncer, “tolerando la incertidumbre que impregna la enfermedad”. Los factores que influían en el grado de incertidumbre expresada por el paciente y por su familia se basaban en el marco teórico de toda la organización y de las condiciones sociológicas externas, incluyendo la naturaleza del apoyo familiar, los recursos económicos y la calidad de la asistencia de los proveedores. FORMA LÓGICA Razonamiento inductivo: la lectura analítica de las entrevistas proporciono revelaciones que llevaron a la identificación del proceso central que unifica las afirmaciones teóricas: tolerancia de la incertidumbre. Los procesos sistemáticos de afrontamiento se aplicaron para definir mejor las dimensiones de la incertidumbre y los procesos de control empleados para tratar con la enfermedad y con sus consecuencias. ACEPTACIÓN POR PARTE DE LA COMUNIDAD ENFERMERA  PRACTICA PROFESIONAL: la importancia de la teoría de la trayectoria de la enfermedad para la práctica de la enfermería está en proporcionar un marco para la comprensión de cómo los pacientes con cáncer toleran la incertidumbre que se manifiesta como pérdida del control. La identificación de tipos de trabajo que disminuyen la incertidumbre es especialmente útil para revelar las estrategias  habitualmente empleadas por los pacientes oncológicos cuando intenta controlar sus vidas lo mas normalmente que pueden en la incertidumbre creada por un diagnostico de cáncer. La conciencia de estos temas de incertidumbre y de estrategias de control relacionadas a las que hace frente los pacientes en tratamiento quimioterápico y sus familias podría tener un impacto significativo en como las enfermeras  intervienen posteriormente con el sistema de trabajo de estos pacientes comprometidos con su enfermedad para facilitar el curso menos problemático para algunos pacientes y sus familias. FORMACIÓN: Wiener y Dodd son educadoras muy respetadas que comparten un trabajo en marcha a través de conferencias internacionales, seminarios, consultorías, asesoramiento en tesis y organización de cursos. La incorporación de este trabajo en las presentaciones no solo hace avanzar el conocimiento relacionado con la utilidad de los modelos de la trayectoria de la enfermedad, sino que, quizá más importante, demuestra  como dichos avances teóricos basados en datos contribuyen a un programa en desarrollo de investigación  en el cuidado del cáncer. INVESTIGACIÓN: gran parte del trabajo para hacer frente a la enfermedad esta obligatoriamente encuadrado por la aplicación del marco de Lazarus y de Folkman sobre la forma de afrontar, basada en los problemas y las emociones; sin embargo, el razonamiento inductivo produjo una teoría basada en datos que identificaban un amplio rango de estrategias relacionadas con la tolerancia y la disminución de la incertidumbre. CRITICA CLARIDAD: la teoría está claramente dibujada, asi como sustentadas sobre trabajos previos en las trayectorias de la enfermedad. La claridad de las proposiciones se logra a tevés de la presentación lógica en las relaciones y en los vínculos entre los conceptos discutidos en la teoría. La derivación conceptual en el control de la enfermedad como trabajo está bien desarrollada, y proporciona unas interpretaciones únicas del significado de vivir con quimioterapia durante el tratamiento del cáncer. La aplicación del modelo de trayectoria se usa para demostrar las fluctuaciones dinámicas del afrontamiento, no en los estadios o fases claramente delimitadas, si no en contextos específicos de situaciones del trabajo en el control de la enfermedad. SIMPLICIDAD: esta teoría compleja se interpreta de una forma muy accesible. La teoría de la trayectoria de la enfermedad adopta un marco sociológico que se aplica al fenómeno que concierne a la enfermería: el tratamiento quimioterápico de los pacientes con  cáncer y sus familias. La teoría presenta una interpretación elocuente y parsimoniosa de la complejidad del fenómeno, usando conceptos fundamentales con definiciones adecuadas. GENERALIDAD: los autores han limitado cuidadosamente el campo de esta teoría a pacientes y familias que avanzan a lo largo de la quimioterapia para el tratamiento inicial del cáncer o de sus recidivas. PRECISION EMPIRICA: los métodos de la teoría sobre el terreno se apoyan en la dominancia del razonamiento inductivo; es decir, el dibujo de abstracciones o de generalidades a partir de ejemplos de situaciones especificas. Por ello, la teoría derivada tiene sus raíces en experiencias expresadas en cientos de entrevistas con pacientes con cáncer y con sus familias. La integración de la evidencia basada en datos en la descripción formal de la teoría apoya  los vínculos entre las abstracciones teóricas y las observaciones empíricas. CONSECUENCIAS DEDUCTIBLES: se ha establecido lo que las contribuciones teóricas significaron para este trabajo, especialmente para los tipos de trabajo sobre las estrategias de disminución de la incertidumbre. La utilidad de esta teoría es evidente en el tratamiento del cáncer, y con mayor desarrollo teórico, la teoría seria generalizable a otros contextos dentro del cuidado del cáncer o incluso en otras trayectorias de la enfermedad. APLICACIÓN   A LA PRACTICA:  la aplicabilidad de esta teoría a fenómenos concernientes a la enfermería se ha establecido por que las autoras se han centrado en la quimioterapia. La posible utilidad de la teoría para guiar la práctica de enfermería se demuestra quizá mejor en la integración de la teoría en el programa ejemplar de Dodd de investigación sobre los cuidados del cáncer. DESARROLLOS POSTERIORES Parry (2003) estudio a los supervivientes de cáncer en la infancia y mostro que aunque determinados estados pueden ser un factor de estrés problemático para algunos, un tema más general de aceptación de la incertidumbre es el que se deriva hacia el crecimiento o transformación que era evidente en estos supervivientes. Penrod (2007) ayudó a clarificar el concepto de incertidumbre con una investigación fenomenológica que desarrollo este concepto. Identifico diferentes tipos de incertidumbre. La experiencia de vivir con incertidumbre era dinámica, con cambios en sus tipos y modos. Referencia Bibliográfica: Wiener, C., &  Dodd, M. (2011). Teoría de la trayectoria de la enfermedad. En: A. Marriner & M. Railie. (Eds.), Modelos y teorías en enfermería. (pp.638-650). España: Elsevier Mosby.