TRAYECTORIA DE LA ENFERMEDAD

CAROLYN L. WIENER

Recuperado de: University of California. School de Nursing. San Francisco, California 

ASPECTOS BIOGRÁFICOS

Nació en San Francisco en 1930. Obtuvo su licenciatura en ciencias sociales interdisciplinarias en la San Francisco State University en 1972. Wiener completo un máster en sociología en la Universidad de California, en San Francisco (UCSF) en 1975. Volvió a la San francisco (UCSF) para realizar su doctorado en sociología y lo completo en 1978. Después Wiener acepto el puesto de socióloga ayudante de investigación en la UCSF.

Wiener es profesora adjunta y socióloga investigadora en el Departament of Social and Behavioral Sciences en la School Nursing en la UCSF. Su investigación se centra en la organización de las instituciones sanitarias, las enfermedades crónicas y la política sanitaria. Enseña métodos de investigación cualitativa y ha dirigido numerosos seminarios y reuniones de trabajo sobre el método de la teoría sobre el terreno.

FUENTES TEÓRICAS PARA EL DESARROLLO DE LA TEORÍA

El hecho de estar enfermo representa una alteración de la vida normal. Dicha alteración afecta a todos los aspectos de la vida, incluido el funcionamiento fisiológico, las interacciones sociales y la concepción de uno mismo. Enfrentarse a ello es la respuesta a esta alteración. Aunque el enfrentamiento con la enfermedad ha sido de interés para los científicos sociales y para las enfermeras desde hace décadas, Wiener y Dodd explican claramente que suposición teóricas anteriormente implícitas tienen una utilidad limitada e este tipo de trabajo (Wiener y Dodd, 1993, 2000. Puesto que los procesos que rodean la aparición de la enfermedad tienen lugar  el contexto de la vida, las respuestas de afrontamiento están situadas, de forma inherente, en las interacciones sociológicas con los otros y en los procesos bibliográficos de uno mismo. El afrontamiento con frecuencia se describe como un compendio de estrategias utilizadas para manejar la alteración, tratar de aislar respuestas especificas a un acontecimiento que se vive con la complejidad del contexto vital.

Debido a que la vida se centra en el cuerpo vivo, la alteración fisiológica de la enfermedad permite que otros contextos vitales creen una nueva forma de ser, un nuevo sentido de uno mismo… Un viejo proverbio dice que nada en la vida es seguro, salvo la muerte y los impuestos. La vida está llena de incertidumbre, de forma que la enfermedad (especialmente la crónica) agrava esta incertidumbre de varias formas. Tener una enfermedad crónica aumenta la incertidumbre de vivir para quienes están afectados. La trayectoria de la enfermedad es conducida por la experiencia de le enfermedad vivida en contextos que son inherentemente inciertos y que implican tanto a uno mismo como a otros.

PRUEBAS EMPÍRICAS

La teoría de la trayectoria de la enfermedad se amplió mediante un análisis secundario de los datos cualitativos recogidos durante un estudio longitudinal prospectivo que examino a familias que se enfrentan al autocuidado durante 6 meses de tratamiento con quimioterapia. La muestra para el estudio más grande incluyo a 100 pacientes y a sus familias. Todos los pacientes habían sido diagnosticados de cáncer (incluido de mama, de pulmón, colorrectal, ginecológico o linfoma) y estaban en proceso de recibir quimioterapia para el tratamiento inicial de la enfermedad, o por una recidiva. Los sujetos del estudio designaron por lo menos a un miembro de la familia que deseaba participar en el estudio. Los datos resultantes consistieron en 300 entrevistas (tres entrevistas por cada  100 unidades paciente-familia) que consistieron en varios momentos en el curso del tratamiento quimioterápico del cáncer. 

Esta muestra fue apropiada especialmente para demostrar una perspectiva de la trayectoria de cambio a lo largo del tiempo. Los datos empíricos durante el estudio más largo proporcionaron unos datos adecuados y apropiados para el análisis secundario usando los métodos adaptados de la teoría sobre el terreno. 

CONCEPTOS PRINCIPALES Y DEFINICIONES 

IDENTIDAD:

La concepción de uno mismo en un momento determinado, que unifica múltiples aspectos de uno mismo y se sitúa en el cuerpo. 

TEMPORALIDAD: 

El momento biográfico reflejado en el flujo continuo de los acontecimientos del curso de la vida, las percepciones del pasado, presente y posiblemente del futuro se entremezclan en la concepción de uno mismo. 

CUERPO: 

Las actividades de la vida y las percepciones derivadas se basan en el cuerpo. La enfermedad, especialmente el cáncer, altera la percepción habitual o de cada día de uno mismo, y está compuesta por acciones percibidas y por reacciones de otros en un contexto sociológico de la vida. La alteración produce una permeabilidad de los elementos interdependientes de la biografía: identidad, temporalidad y cuerpo. La alteración del sentido del desequilibrio está marcada por el sentimiento de pérdida de control, dando lugar a situaciones de incertidumbre. 

INCERTIDUMBRE TEMPORAL: 

Interrupción de las expectativas que dan por supuesto el flujo de los acontecimientos de la vida disfunción temporal en la biografía

INCERTIDUMBRE DEL CUERPO: 

Cambios debidos a la enfermedad y al tratamiento, que se centran en la capacidad de uno para llevar a cabo las actividades normales, incluyendo el cuidado del aspecto, las funciones fisiológicas y la respuesta al tratamiento.

INCERTIDUMBRE DE IDENTIDAD: la incertidumbre de uno mismo esta distorsionada conforme el cuerpo no es capaz de comportarse de la forma habitual y las expectativas relacionadas con el flujo de los acontecimientos (temporalidad) están alteradas por la enfermedad y por el tratamiento.

PRINCIPALES SUPUESTOS EN EL DESARROLLO DE LA TEORÍA

A diferencia de los que ocurre en otras teorías de enfermería, los constructos de enfermería, la persona, la salud y el entorno no están explícitamente recogidos.

El modelo de trayectoria engloba no solo los componentes físicos de la enfermedad, sino también "la organización total del trabajo hecho a lo largo del curso de la enfermedad"  (Wiener y Dodd 1993).

La organización total está formada por la persona enferma, la familia y los profesionales sanitarios que la atienden.

AFIRMACIONES TEÓRICAS 

El foco de atención en el contexto social para el trabajo y las relaciones sociales que afectan al trabajo de vivir con la enfermedad en la teoría de la trayectoria de la enfermedad se basa en la influencia del trabajo de Corbin y Strauss (1998). Como trabajador central, las acciones se llevan a cabo por la persona que controla el impacto de vivir con la enfermedad dentro de un abanico de contextos, incluido el biográfico (concepción de uno mismo) y el sociológico (interacciones con los demás). Los autores equipararon conceptualmente la incertidumbre con la pérdida de control, describiéndola como “el aspecto más problemático de la vida con cáncer” (Wiener y Dodd, 1993, p.18). esta afirmación teórica se refleja, además, en la identificación del centro del proceso sociopsicologico de la vida con cáncer, “tolerando la incertidumbre que impregna la enfermedad”.

FORMA LÓGICA

Los procesos sistemáticos de afrontamiento se aplicaron para definir mejor las dimensiones de la incertidumbre y los procesos de control empleados para tratar con la enfermedad y con sus consecuencias. Por eso, y dadas estas aportaciones, se examinaron los hallazgos para hacerlos coincidir con los extensos escritos teóricos de forma que aumentase nuestra compresión de la trayectoria de la enfermedad.

El resultado de la teoría cualitativa se deriva y fundamentaba en las experiencias descritas de los participantes, hábilmente integradas con lo que se conoce como trayectoria de la enfermedad para avanzar en el estado de la ciencia.

ACEPTACIÓN POR PARTE DE LA COMUNIDAD ENFERMERA

Prácticas profesionales:

La importancia de la teoría de la trayectoria de la enfermedad para la práctica de la enfermería está en proporcionar un marco para la comprensión de como los pacientes con cáncer toleran la incertidumbre que se manifiesta como pérdida de control. La consciencia de estos temas de incertidumbre y de estrategias de control relacionadas a las que hace frente los pacientes en tratamiento quimioterapeutico y sus familias podrían tener un impacto significativo en como las enfermeras interviene posteriormente con el sistema de trabajo de estos pacientes comprometidos con su enfermedad para “facilitar el curso menos problemático para algunos pacientes y sus familias.

Formación:

Wiener y Dodd son educadoras muy respetadas que comparten un trabajo en marcha a través de conferencias internacionales, seminarios, consultorías, asesoramiento en tesis y organización de cursos. La incorporación de este trabajo en las presentaciones no solo hace avanzar el conocimiento relacionado con la utilidad de los modelos de la trayectoria de la enfermedad, sino que, quizás más importante, demuestra como dichos avances teóricos basados en datos contribuyen a un programa en desarrollo de investigación en el cuidado del cáncer

Investigación: 

Gran parte del trabajo para hacer frente a la enfermedad esta obligatoriamente encuadrado por la aplicación del marco de Lazarus y de Folkman sobre la forma de afrontar, basada en los problemas y las emociones; sin embargo, el razonamiento inductivo produjo una teoría basada en datos que identificaban un amplio rango de estrategias relacionadas con la tolerancia y la disminución de la incertidumbre (Lazarus y Folkman, 1984; Mishel, 1997).

DESARROLLOS POSTERIORES

Otros investigadores han criticado la afirmación implícita de que la incertidumbre (o pérdida de control) es siempre un hecho negativo que requiere alguna forma de disminución (Oberst, 1993; Parry, 2003). Oberst (1993) sugiere que son necesarias más investigaciones para diferenciar el trabajo relacionado con la tolerancia a la incertidumbre y con la disminución del trabajo.

Parry (2003) estudio a los supervivientes de cáncer en la infancia y mostro que aunque determinados estados pueden ser un factor de estrés problemático para algunos, un tema más general de aceptación de la incertidumbre es el que deriva hacia el crecimiento o transformación que era evidente en estos supervivientes.

CRÍTICA

CLARIDAD: 

Una preocupación acerca de la claridad en la teoría de la trayectoria de la enfermedad de Wiener y Dodd es la delimitación del concepto de incertidumbre a la pérdida de control. Esta perspectiva conceptual limitada de la incertidumbre a la pérdida de control. Esta perspectiva conceptual limitada de la incertidumbre se explica claramente en el trabajo; por tanto, este tema no crea un defecto significativo en el trabajo.

SIMPLICIDAD: 

El sentido de la compresión impartido por la teoría es muy relevante para la enfermería oncológica. La teoría presenta una interpretación elocuente y parsimoniosa de la complejidad del fenómeno, usando conceptos fundamentales con definiciones adecuadas.

GENERALIDAD: 

Los autores han limitado cuidadosamente el campo de esta teoría a pacientes y familias que avanzan a lo largo de la quimioterapia para el tratamiento inicial del cáncer o de sus recidivas. Un mayor desarrollo del trabajo de construcción de la teoría puede originar niveles más elevados de la teoría con un ámbito más extenso que podrían permitir la aplicación de estas propuestas teóricas en otros contextos de las trayectorias de la enfermedad.

PRECISIÓN EMPÍRICA: 

La teoría derivada tiene sus raíces en experiencias expresadas en cientos de entrevistas con pacientes con cáncer y con sus familias. Los datos empíricos se presentan de una forma lógica y coherente que hace verdaderas las experiencias clínicas. Por ello, la teoría es relevante y útil para los clínicos, y promete una mayor aplicación en investigación.

CONSECUENCIAS DEDUCIBLES: 

La utilidad de esta teoría es evidente en el tratamiento del cáncer, y con un mayor desarrollo teórico, la teoría seria generalizable a otros contextos dentro del cuidado del cáncer o incluso en otras trayectorias de enfermedad. El tema sigue siendo problemático. La perspectiva sociológica reflejada en el trabajo no debería inhibir a las licenciadas en enfermería. La aplicabilidad de esta teoría a fenómenos concernientes a la enfermería se ha establecido por que las autoras se han centrado  en la quimioterapia.

BIBLIOGRAFÍA

Alligood, R, Martha. Tomey, M, Ann. Modelos y teorías en 

Enfermería, Séptima edición, editorial Elsevier, 2011.